Pitkään sairastaminen

Sopeutuminen jatkuvaan sairauteen, jota ei voi poistaa tai hoitaa, on pitkä. Sopeutumiselle ei voi antaa aikajanoja. Se on aina yksilöllistä.

Olennaista on hyvä faktatieto: kuinka itseään voi hoitaa, mitä kannattaa tehdä. Potilasjärjestöjen sopeutumisvalmennuskurssit ja vertaistuki ovat tilanteessa äärimmäisen tärkeitä.

Jos kunto ja toimintakyky heikentyvät sairastuessa huomattavasti, kuntoutus tukee toipumista ja toimintakyvyn ylläpitoa. Jos taas sairaus tai sen aiheuttamat vammat jäävät pysyviksi seuralaisiksi, myös niiden kanssa elämiseen apua voi löytyä sopeutumisvalmennuksesta.

Sairaudessa on monenlaisia toistuvia vaiheita, päivät ja viikot ovat erilaisia. Remissiovaiheessa oireet pysyvät hyvässä hallinnassa, huonossa vaiheessa oma paha olo tulee taas pintaan. Moni joutuukin opettelemaan pitkäaikaisen sairauden kanssa aivan uudenlaista kärsivällisyyttä ja vaihteluun sopeutumista, siihen, että yhtä käännettä seuraa taas uusi, erilainen vaihe.

Sairastuneena voi tuntea vihaa, pettymystä, turhautumista, katkeruutta ja syyllisyyttä. Olenko omilla elämäntavoillani kenties vaikuttanut sairastumiseeni? Silloin auttavat faktat, jotka kumoavat epärealistisia ajatuksia. Muuttuneen terveydentilan ja heikentyneen toimintakyvyn hyväksyminen voi samoin olla suuri haaste ja herättää vaikeita kokemuksia. Tunteita voivat kokea sairastuneen lisäksi läheiset.

Tunteita ei kannata sivuuttaa, vaan sallia ja kohdata ne, ja muistaa, että kaikki tunteet, repivätkin, ovat ymmärrettäviä reaktioita vaikeaan tilanteeseen. Tunteiden kanssa on tärkeää myös niiden sanoittaminen toisille, eli sen kertominen, millaiselta tuntuu tänään ja mistä se johtuu.

Vallitsevia voivat olla myös menetyksen tunteet: ”En voi enää tehdä irtiottoja, en voi harrastaa tai matkustaa. Olen sairauteni vanki.” Kun sopeutuminen alkaa, huomaa, ettei niin olekaan. Tilanteet, joissa ei ehkä voikaan hyvin, ja joissa mahdollisesti tarvitaan hoitoa, on vain huomioitava etukäteen.

Sairaus voi muuttaa oman aiemmin tutun kehon tuntemattomaksi. Oireet voivat vaihdella laidasta laitaan, mutta fyysiset kivut ovat yksi vaikeimmista sairauksien oireista. Jatkuva kipu heikentää arjessa selviytymistä: se rajoittaa liikkumista, koettelee ihmissuhteita, vaikeuttaa nukkumista, heikentää keskittymiskykyä sekä vaikeuttaa työntekoa ja arkisia toimia.

Krooninen kipu ja masennus kulkevat usein käsi kädessä. Kipuun kannattaa hakea erityistä apua terveydenhuollon kipuun erikoistuneilta klinikoilta ja ammattilaisilta. Kivun kohtaamiseen on olemassa myös henkisiä kivunhallintakeinoja.

Pitkällä tähtäimellä ratkaisevaa on aika. Itsen kanssa on tehtävä surutyötä: minulle kävi näin. Lääkkeiden tavoitteena on pitää oireet kurissa. Onnistuneen lääkityksen ja toimivan hoidon myötä sairastuneelle voi syntyä tunne, että sairautta on mahdollista hallita. Siitä voi tulla osa itseä ja osa elämää.

Seuraava: Elämän rajallisuus

Takaisin Sairastuminen voi olla kriisi -pääsivulle

Lisätietoa

suomenkipu.fi

Kirjoja kivusta